Första behandling

Först tillåts diskussion och efter det börjar detaljbehandlingen av de lagförslag som ingår i betänkandet. Förslag om att lagförslaget ska förkastas i sin helhet läggs i samband med ärendets andra behandling. Diskussion.

Talman! I egenskap av viceordförande i social- och miljöutskottet ska jag presentera utskottets betänkande om landskapsregeringens lagförslag om kvalitetsregister och vårdgarantin. Efter min presentationen kommer reservanten och ledamoten Mogens Linden att presentera sin reservation.

Det var i juni som lagtinget fick landskapsregeringens förslag om att ändra landskapslagen om hälso- och sjukvård för att säkerställa att Ålands hälso- och sjukvård kan behandla hälsouppgifter i kvalitetsregister samt för att tydliggöra tidsgränser inom ramen för vårdgarantin.

Lagtinget begärde social- och miljöutskottets utlåtande och vi föreslår att lagtinget antar lagförslaget utan ändringar. Jag ska nu redogöra för utskottets motiveringar.

Först tar vi bestämmelserna om kvalitetsregister. Idag finns inget tydligt lagligt stöd för offentlig sjukvård på Åland att föra kvalitetsregister och här har EU:s dataskyddsförordning och den åländska dataskyddslagen varit utgångspunkt. I riket regleras användningen av känsliga personuppgifter genom lagen om behandling av kunduppgifter inom social- och hälsovården. Denna lag om känsliga personuppgifter och hälsouppgifter tillämpas inte på Åland, och en landskapslag med motsvarande bestämmelser är under beredning.

Denna lagändring gäller och tillämpas på den offentliga sjukvården. Regelverk kring anslutning till Kanta-tjänsten bör vara på plats inom den offentliga sjukvården innan kvalitetsregistren utvidgas till att omfatta även socialvården och den privata hälso- och sjukvården, vilket är anledningen till att lagförslaget i det här skedet inte omfattar den privata hälso- och sjukvården. Detta behöver alltså tas beaktande i en kommande revidering av den åländska hälso- och sjukvårdslagen.

För att möjliggöra överföring av hälsodata, och för att bygga en rättslig grund för IT-infrastruktur för elektronisk överföring av hälsodata, önskar vi att landskapsregeringen prioriterar att färdigställa den åländska lagstiftningen på området.

Eftersom virussjukdomen TBE är en onödigt vanlig sjukdom här på Åland har utskottet fördjupat sig i och skrivit ett stycke om vikten av ett vaccinationsregister för att få en uppfattning om vår vaccinationstäckning, trots att lagstiftningsbehörigheten hör till rikets behörighet. Vi ser att det finns ett behov av att öka vaccinationsgraden och därför påminner vi i vårt betänkande om att grundimmunisering är kostnadsfritt för personer som bor eller vistas på Åland där fästingar och fästingburna sjukdomar tyvärr är vanligt.

Men vaccinationsregister är inte kvalitetsregister och landskapsregeringen bedömer att det i nuläget inte är möjligt för ÅHS att behandla uppgifter om vaccination i ett kvalitetsregister. Eftersom det inte heller finns en rättslig ram för att dela patientdata mellan offentlig vård och privat vård är det idag svårt att se om och att se till att den åländska befolkningen har ett fullgott vaccinationsskydd mot TBE.

Vi önskar att landskapsregeringen på nytt utreder möjligheten för ett åländskt TBE vaccinationsregister vid översynen av hälso- och sjukvårdslagen.

Sedan något om resursbehovet som följer av lagen. Kompetens och resurser för att hantera dessa kvalitetsregister finns redan idag inom ÅHS och kan implementeras i verksamheten inom ramen för ÅHS befintliga personalresurser. Men den föreslagna bestämmelsen om biståndsskyldighet kan innebära ett visst merarbete för personalen vid landskapsregeringens allmänna förvaltning och då i synnerhet dess digitaliseringsenhet.

Eftersom kvalitetsregistrens innehåll kan berätta om t.ex. olika vårdformers kostnadseffektivitet torde registren på sikt också kunna bidra till inbesparingar inom hälso- och sjukvården.

Utskottet har även valt att ta upp vetenskaplig forskning inom hälso- och sjukvård i vårt betänkande. Vi konstaterar att vetenskaplig forskning inom hälso- och sjukvård är mycket viktigt för att följa med folkhälsotillståndet för olika populationer. Men i lagförslaget specificeras inte vem som räknas som forskare och här behöver ÅHS-styrelse komma med anvisningar om hur uppgifter från kvalitetsregister för forskning ska hanteras.

Till sist vill vi från utskottets sida betona att utlämnande av uppgifter från kvalitetsregister är sammankopplade med inhämtande av samtycke för att personuppgifter ska ingå. Vi ser där behov av tydliga förfaringssätt kring samtycke till hanteringen av hälsodata som är viktigt både för att stärka den enskilde patientens rättigheter samt att möjliggöra forskning inom hälso- och sjukvård.

Sedan till lagens andra del om vårdgaranti inom den specialiserade sjukvården.
Landskapsregeringen föreslår en ändring som tydliggör tidsgränserna för bedömning av vårdbehov och ordnande av vård. Den här ändringen syftar till att efterleva en rekommendation från biträdande justitieombudsmannen. Utskottet konstaterar att ändringen i föreliggande lagförslag är nödvändigt för att åtgärda de rättsliga svagheter som biträdande justitieombudsmannen har pekat på.

Den föreslagna ändringen ger ÅHS bättre möjlighet att hantera remisser och stärka rättssäkerheten för patienter. Bekräftelse på remissen och tydliggörande av vårdansvaret är en viktig del av remissförfarandet och bör ses över.

Talman! Slutligen vill jag betona att utskottet välkomnar varmt en kommande grundlig översyn av hälso- och sjukvårdslagen.
Vi konstaterar att de bestämmelser som nu intas i hälso- och sjukvårdslagen korrigerar en rättslig gråzon som stärker både patientsäkerheten och hälso- och sjukvårdstjänsternas kvalitet.

Utskottet anser att de föreslagna ändringarna är befogade och omfattar lagförslaget och föreslår att lagtinget gör detsamma.

Ledamot Mogens Linden har lämnat in reservation till det här betänkandet. Tack, talman!

Talman! Jag vill börja med att tacka det samlade utskottet för ett synnerligen gediget arbete som ni har gjort och ni har verkligen valt att sätta tid och kraft. Jag är också glad att ni lyfter upp specifikt TBE, för det är ju väldigt svårt för den enskilde och dyrt för samhället.

Jag har inga synpunkter när det gäller den registerbaserade kvalitetssäkringen. Jag tror att det är en nödvändighet som måste komma.

Däremot är jag lite tveksam till era skrivningar kring vårdgarantin eftersom ni skriver att det här skulle ge ÅHS bättre möjligheter att hantera remisser. Men i min värld så känner mig inte riktigt bekväm med det, att man går från tre veckors tid till 3 månader med hänvisning till en undersökning som gjordes 2014. Det känns inte riktigt tillfredsställande. Hur har utskottet resonerat där?

Tack, talman! Tack till ledamot Thörnroos för de positiva kommentarer angående den tid vi lagt ner på det här lagförslaget. Jag instämmer. Det har faktiskt varit intressant.

Det här ändrar egentligen inte den här tre veckors gränsen, utan det förtydligar när det här ska vara slutfört. Den här tre veckors gränsen för bedömning av remisserna kvarstår. Det är ingenting som ändrar med det här lagförslaget. Det här gäller uttryckligen icke brådskande vård, kan man också förtydliga.

Talman! Tack för det förtydligande, för jag uppfattade det nämligen inte så varken när jag läste lagförslaget eller när jag tittade på utskottets betänkande. Jag tycker att det har varit svårt, faktiskt på gränsen till lite rörigt om jag ska säga som det är. Det känns som att man har tittat mycket på den finska sidan när man har tagit det här. Tittar man på Sverige så finns det ju en hel del förbättringsåtgärder som man också kunde ha tagit med, till exempel information till den enskilde, att man har tagit emot remissen och att man är inne i flow, i röret eller i processen eller hur man vill uttrycka det. Har ni alls tittat på den svenska sidan och hur man hanterar liknande processer där?

Tack, talman! Först en kommentar. Ja, vi har tittat på hur man gör på svenska sidan också. Jag är beredd att hålla med om att det här har varit ett ganska svårt lagförslag. Jag är ju själv ingen remissexpert på det viset, men visst har jag skrivit remisser i mina dagar. Jag förstår ju den här gången. Men för den som aldrig har skrivit en remiss så är det här nog inget lätt lagförslag. Det kan jag hålla med om.

Vi ska komma ihåg, som ledamot Thörnroos sade, att det handlar om att man är inne i röret, inne i rullorna brukar man också säga. Det är detta som det handlar om.

Tack, talman! Jag vill rikta ett stort tack till utskottet för det här gedigna arbete. Jag är otroligt imponerad över den tid som ni har lagt på både kvalitetsregistret och vårdgarantin. Jag har uppmärksammat att ni har hört ganska många personer. Det stärker ännu mer min uppfattning om att ni har gjort en bra och kritisk bedömning av det som vi har lämnat från förvaltningen. Ett stort tack till er!

I den här diskussionen vill jag också lyfta upp att det förs både fram olika typer av rutiner, vårdguider och allt sådant här. Men jag tycker vi måste särskilja på det som är lagstiftning och det som sedan, när man bryter ner lagstiftningen i rutiner och hanterar vården, är operativ basis. Det här stärker patientens rätt inom vården. Det är inte på något sätt till nackdel för patienten.

Talman! Jag instämmer med ministern att det är viktigt, men det är också svårt att skilja på lagstiftning och sedan på ÅHS interna rutiner, processer och hur de hanterar sina dagliga rutiner. Man måste komma ihåg att det här förbättrar för patienterna. Det är också en liten förberedelse för det kommande VIS-systemet som vi hoppas att kommer att bli mycket bättre för patienterna, att de verkligen känner att det blir en förbättring.

Tack, talman! Tack utskottets viceordförande för den goda presentationen av lagförslaget. Jag vill som utskottsmedlem också instämma i att jag tycker att vi har haft en god behandling av det här lite komplexa lagförslaget med både kvalitetsregister och vårdgaranti i samma lagförslag. Jag tycker att utskottsordförande förtydligade här också att det gäller den offentliga sektorn och inte den privata i nuläget. Inom utskottet har vi fått erfara att vi saknar en lagstiftning som gör att vi sedan kan få detta att fungera ännu bättre i framtiden. Vi ser också fram emot en revidering av den här så kallade ÅHS-lagen framledes också.

Jag tänkte be utskottsordförande förtydliga detta med tre månader och remisstiden, men det gjorde du väldigt gott i föregående repliksvar.

Talman! Jag upplever, lika som ledamot Mattsson, att vi har lagt ner mycket tid på det här, men det har också funnits ett stort intresse och en vilja att göra det bra och göra det bästa för patienterna. Precis som tidigare har kommit fram här så är det här är ingen lag som har varit lätt, utan det har krävts en del rynkor i pannan.

Tack, talman! Efter lite rynkor i pannan och våra skrivningar så kan vi se att den här tremånaders tidsfristen för bedömning ger ÅHS bättre möjligheter att hantera remisser och stärka rättssäkerheten för patienter. Kontentan av den här justeringen är ju det, och sedan får man titta vidare i kommande lagstiftning.

Tack för en god presentation! Jag och Centerns lagtingsgrupp kommer att stöda betänkandet.

Talman! Nu sjösätter vi den här lagen och ser hur det fungerar med ÅHS interna processer och rutiner, hur den fungerar med kommande VIS-system och sedan all kommande lagstiftning som vi har pratat ganska mycket om i utskottet och som absolut tangeras i betänkandet. Det är ju mycket på kommande som den här lagen också ska passa in i.

Talman! Tack viceordförande Söderlund för en bra redogörelse. Jag vill bara säga att mitt anförande kommer uteslutande att handla om 20 §, vårdgarantin.

Det är egentligen två olika lagar. Kvalitetsregister är någonting annat och där stöder jag utskottet till fullo. Jag tycker att det är välskrivet och väl sammanfattat av sekreterarna. Dessutom så är det väldigt bra att man tog upp TBE som vi måste fundera ett varv till på. Jag återkommer kring vårdgarantin i mitt anförande kring reservationen.

Talman! Ledamöter. Jag kommer uteslutande att tala om vårdgarantin. Det är ju liksom tveksamt att man sammankopplar två helt olika lagar med olika innebörd i en handläggningsvända. Jag har inga förhoppningar om att min reservation kommer att ändra någonting när vi väl röstar om det här. Det kommer att ske en revision av hälso- och sjukvårdslagen och därmed så tycker jag att det är meningsfullt att lägga fram mina synpunkter som baserar sig på en långvarig erfarenhet.

Lagen om vårdgaranti behöver en grundligare beredning. Den här lagen är viktig. Den handlar om patienternas trygghet. Det handlar inte om ÅHS rutiner och så vidare för deras egen skull, utan det handlar om att våra patienter ska bli omhändertagna inom rimlig tid.

Det här fick sin början redan 2014 när JO uppmärksammade det utifrån det finländska regelverket. År 2019 tog biträdande Justitieombudsman kontakt med ÅHS och landskapet och år 2022 så började man arbeta med det här. Tyvärr så har ÅHS inte kommit med ett remissvar. Lite får jag känslan av att man har sett det lite som ett proforma ärende. Den enda mening som finns i det nya lagförslaget är följande: ”Om bedömningen av vårdbehovet förutsätter en bedömning av en specialist, särskild bilddiagnostik eller särskilda laboratorieundersökningar ska bedömningen och de behövliga undersökningarna göras inom tre månader från det att remissen anlände till verksamhetspunkten”. Det här är det enda mening som skiljer sig från den tidigare lagen.

Först vill jag konstatera att de flesta remisser skrivs av specialister. I primärvården är man specialister i allmänmedicin. Dessutom skriver man inom specialsjukvården remisser till varandra, från kirurgen till medicin, till gynekologi, till öron, till neurologi och till hudläkare. Så det handlar om specialister som skriver remisser till andra specialister.

Den här skrivningen i det här lagförslaget är i hög grad en kopia av den finska rikslagen och tidsgränsen tre månader är kopplad till organisationen i det finska välfärdsområdet, med egentligen väldigt liten signifikans för ÅHS och Åland. Här fungerar det helt enkelt redan nu mycket, mycket bättre.

I Sverige anges att besök ska ske inom 90 dagar medan i Finland endast att remissbedömningen - inte besöket - ska ske inom tre veckor. I region Stockholm ska remissen bedömas inom 5 arbetsdagar och patienten ska delges att remissen är mottagen.

Verkligheten är den på Åland att inkommande remisser bedöms flera gånger per vecka. På Åland fungerar det mycket bättre än i riket och det ska vi vara glada över.

Lagförslaget kan nästan ses som en lite modifierad blankettlag i den här viktiga frågan, där Åland har en egen behörighet.

I en remiss anges anamnes, status och ofta refererar man till ett antal olika undersökningar, det kan vara bilddiagnostik och labb, men det finns ett stort antal undersökningar som audiometri, spirometri, ögontryck, synfält, EKG, biopsier, patologutlåtanden, och 24 timmar blodtrycksmätning etc. Att lyfta fram bilddiagnostik och labb är fullkomligt godtyckligt och hör inte alls hemma i en lag. Vilka undersökningar som görs, det bestämmer den remitterande läkaren, som i regel är specialist, i samråd med patienten och på basen av en helhetsbedömning av vad som behövs för patienten.

Det mest problematiska i det här lagförslaget är att man inte alls klargör hur brådskande remisser ska hanteras. Lagen är väldigt tydlig när det gäller akuta remisser och här är det välskrivet och korrelerar också med verkligheten på Åland.

Man nämner även icke brådskande remisser med en tidsgräns på sex månader. Vi har i verkligheten tre remisskategorier; akuta - inga problem, dem skickar vi till akuten - och brådskande och normala. Men häpnadsväckande nog finns inte i lagförslaget någonting om hur brådskande remisser ska hanteras. Jo, remissen ska bedömas inom tre veckor, men det är inte acceptabelt för en brådskande remiss.

Här kan nämnas att man i rikslagen inte särskiljer mellan brådskande och akuta. Det gör vi på Åland, då det är orimligt att vi skulle skicka alla brådskande till akuten.

Jag ska bara nämna ett exempel på vad som är brådskande. Mer än 70 % av alla cancrar upptäcks i primärvården. De remitteras brådskande vidare. Det kan vara en mammografi, man har gjort en biopsi, man får resultat att det är cancer och så skickar man en brådskande remiss. Ingalunda ska den där remissen vänta i tre veckor, utan jag ringer - om jag talar för mig själv - direkt till vederbörande kirurg och patienten får en tid några dagar senare. Det är oerhört smärtsamt för patienten att gå och vänta och hänga i ett vakuum.

Den viktigaste frågan, och där finns ett flertal anmälningsärenden, det är när remisser har kommit bort. Vem har ansvar för patienten under de här tre veckorna innan någon eventuellt läser remissen? Tack och lov är det inte så här på Åland. Men i lagen sägs det att man inte behöver titta på remissen förrän efter tre veckor. Det vore en katastrof om vi skulle följa den här lagen, vilket man inte har gjort. Men vi har fall, som jag känner till, där remisser har förkommit och en viktig behandling har fördröjts.
Den här lagen är otroligt oklar.

Vi har den här lagen för patientens trygghet. Patienter ska veta att sjukdomen hanteras och handläggs inom rimlig tid.

Som jag sade inledningsvis, alla de här aspekterna handläggs mycket, mycket bättre i den här lagen som den nu är skriven. Skulle vi följa den här lagen så skulle vi få en otrolig försämring.

Sen kan jag säga allmänt att vi har en helt otrolig akutservice på Åland. Vi har åtta läkarbaserade dygnet runt jourer och en deltid som är deldygnsjour. Det här är fullkomligt unikt i världen. På 30 000 människor har vi en fantastisk akutservice.

(Talmannen: Talmannen påminner om den rekommendera taltiden!)

Ja, två minuter till.
Remisserna bedöms flera gånger per vecka. Inga viktiga labb- och avdelningsundersökningar dröjer tre månader. Behöver man något viktigt för att remittera en patient, då ringer man röntgenläkaren och så får man det inom en rimlig tid. Tre månader, det gäller i de finska välfärdsområdena.

Jag vill ännu avslutningsvis lyfta fram att i region Stockholm sägs så här i deras regelverk: "En remissbekräftelse skall omgående skickas till remittenten. Även patienten skall informeras att remissen är mottagen."

I vår åländska verklighet fungerar det mycket bättre. Vi ska vara glada att vi har en egen behörighet och att vi inte är en del av det kaos som vi tyvärr ser inom de finländska välfärdsområdena som avspeglas i den finska lagen. Den lag vi antar ska avspegla vår åländska verkligheten och det gör inte alls den här lagen. Tack!

Tack ledamot Lindén för de synpunkter som du framförde. Vi har haft anledning att diskutera just vårdgarantin några gånger under den här processen. Jag konstaterar fortsättningsvis att det här ingalunda handlar om någon försämring eller någon förändring i rutiner. Nu pratar vi om yttre gränser. Det här är inte en försämring. Det är en precisering i enlighet med den begäran och den anmärkning som har kommit från Justitieombudsmannen. Därmed så ser jag inte den oro som ledamot Lindén framförde här i talarstolen.

Jag tror att JO och sedermera biträdande JO kanske inte riktigt till fullo är medveten om hur det fungerar på Åland och att vi har en åländsk behörighet. Man kan säga, jo, det här är en yttre gräns. De här gränserna är fullkomligt irrelevanta i den åländska verkligheten.

Tack, talman! Ja, det vore ju väldigt fräckt av mig att bekräfta på något sätt det du sade att Justitieombudsmannen inte skulle ha koll på åländska förhållanden. Jag är nog helt medveten om och är helt säker på att Justitieombudsmannen har ganska bra koll på både åländska förhållanden, men också hur en vårdgaranti ska se ut.

Till sist vill jag också lägga till i det här inlägget att det här ärendet är väl filtrerat genom förvaltningen och i utskottet med många sakkunniga på det här området. Jag känner mig väldigt trygg med att gå vidare med just den här formuleringen.

De undersökningar som man beställer bestäms av patientens tillstånd och inte av lag. Det kan inte alls vara labb ibland, det kanske inte alls är avvisning och det är helt godtyckligt att lyfta fram labb och röntgen av alla de undersökningar vi har. Den här lagen är väldigt mycket skriven utifrån hur det fungerar i riket med en väldigt skarp skiljelinje mellan specialsjukvård och primärvård.

Jag understryker åter att allmänläkare är specialister. Den stora utmaningen är att fånga, i bruset av ofta ganska banala självläkande tillstånd, de som är allvarliga. Det är den stora utmaningen. Jag tycker att man borde bereda den här lagen (… taltiden slut).

Talman! Tack ledamot Lindén för anförandet. Jag försökte vara tydlig när jag presenterade betänkandet att det här handlar ju om icke brådskande remisser. Akuta och brådskande har en annan väg de när de tas emot och det här har inte ändrats. Det här handlar helt tydligt och klart om de icke brådskande remisserna. Jag har helt fullt förtroende för att den som skickar iväg en remiss vet vilken kategori som den remissen hör till. Jag önskar givetvis att vi kunde lagstifta bort bortkomna remisser och försvunna remisser, men det låter sig tyvärr inte göras.

Tack ledamot Söderlund. En av de allvarligaste bristerna, akuta är det klargjort hur man hanterar. Icke brådskande, men brådskande omnämns inte och det är där de allvarligt sjuka finns och det är där som det kan det vara förödande med en lång väntetid. De nämns inte i lagen. Det är obegripligt att man bara talar om akuta och icke brådskande. I Finland klumpar man ihop akuta och brådskande, det gör man inte i den här varianten.

Vi kan säkert vara överens om att vi inte är överens i den här frågan. Jag kan också tycka att det i lagförslaget är lite märkligt att man nämner ett par undersökningar som är vanliga och som ofta görs. Men jag tänker att det blir för omfattande att man räknar upp alla. Jag tolkade det lite så.

Vi följer ju givetvis med det här i kommande revidering av hälso- och sjukvårdslagen. Men annars tror jag att jag pratar för hela utskottet när jag säger att vi har haft en väldigt intressant behandling av det här ärendet. Vi får nog tacka ledamoten Lindén, vi har lärt oss jättemycket.

Tack ledamot Söderlund. Jag tycker att det var väldigt stimulerande.

Det är en annan sak som är allvarlig. Man får inte en bekräftelse på att remissen är mottagen. Vi får nästan aldrig remissvar. Det är så vi utvecklar kompetensen och blir bättre och bättre. Både patienten och den remitterande läkaren måste få en bekräftelse på att remissen är mottagen. Nu går man in i patientens journal fast man egentligen inte får göra det tre veckor senare. Vi bryter mot lagen för att tillse att våra patienter är omhändertagna. Vi får ingen skriftlig bekräftelse och det är en rutin som vi måste skapa antingen inom ÅHS eller när lagen revideras och jag bidrar gärna med synpunkter även då.

Diskussionen är avslutad. Detaljbehandlingen börjar. I detaljbehandlingen föreläggs lagförslagen var för sig i deras helhet.

Föreläggs först förslaget till L A N D S K A P S L A G om ändring av landskapslagen om hälso- och sjukvård för godkännande. Lagförslaget är godkänt.

Föreläggs förslaget till L A N D S K A P S L A G om ändring av 20 § landskapslagen om hälso- och sjukvård för godkännande. Lagförslaget är godkänt.

Lagförslagens första behandling är avslutad. Ärendets första behandling är avslutad.